闻名浙商配偶泄漏：儿子确诊脑瘫、孤独症！背面故事泪目了

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钱江晚报

2025年1月10日晚，2024年度风云浙商颁奖晚会现场，杭州长乔旅行出资集团创始人黄炳庚、陆丽珺配偶一同登上舞台，成为风云浙商22年历史上首对“夫妻档”。

（△2024年度风云浙商颁奖晚会现场）

荣耀背面，不为人知的是，配偶俩还阅历了一段铭肌镂骨的心路历程：他们的第一个孩子，一开端被确诊患有脑瘫，后又被确诊为孤独症。从连续的平地风波，到对生命的仔细呵护，期间阅历了绵长的折磨和锻炼，也让他们愈加了解了生命的含义。

“每个生命都有敞开的权力。”陆丽珺说。在与孩子近20年的陪同中，作为母亲的她，看到了很多孤独症孩子家庭的无助、整个社会对孤独症孩子支撑系统的缺失。所以，她自己办起了交融教育安排，上一年初又发起了“海洋天堂”公益服务项目，现在，倾泻了她很多汗水的海洋天堂交融作业服务中心行将迎来开业的日子。

（△行将开业的海洋天堂交融作业服务中心）

孩子出世遭受“平地风波”

2005年4月，黄炳庚、陆丽珺配偶的第一个孩子来临人世。

其时，配偶俩的作业正处于快速上升期，从杭州海底国际发家的他们，2003年先后在南昌和郑州开了两家海洋公园（水族馆）。

“那时分，水族馆仍是一个新式的作业，没有老练的作业经理人，所以许多作业都要咱们自己亲历亲为。”聊起那段打拼的阅历，陆丽珺感慨万千，“其时交通不便，没有现在畅通无阻的高速公路，咱们常常要开车在郑州、杭州、南昌三地奔走，那怕怀孕期间也相同。尽管一路波动十分辛苦，但也过得十分充分。”

孩子的出生给夫妻俩带来巨大的高兴。“儿子长得很漂亮，五官长得像个洋娃娃，体重有7斤9两。”全部好像都是最完美的安排。

但是十多天后，孩子就出现异常。“吐奶很严峻，并且一脱离我的怀有就醒，常常不眠不休。人家刚出世的婴儿一天要睡20来个小时，他却一天12小时都不到。这让我的精力、膂力耗费十分大。”更让陆丽珺忧虑的是，孩子一二个月后增重不明显，三个月了还不会昂首，快七八个月了昂首还抬欠好。

身心俱疲的她抱着孩子来到省儿保，医院保健科主任医师看了后，对周围两位实习生说：“这是十分典型的脑瘫症状。”

医师淡淡的一句话，对陆丽珺来说无疑是平地风波！感觉一会儿掉进了冰窖里，双腿都站立不稳。

医师主张他们找医院脑瘫方面的专家。专家表明，脑瘫最主要的问题是运动妨碍，但智力不一定受影响。专家的话给了陆丽珺决心，所以，她带着孩子走上了绵长的恢复之路。

她每天带孩子去恢复中心做大半响的运动恢复；到家里后还要给孩子进行按摩，每天至少两小时。由于吞咽功用欠好，养分不行，孩子两周岁后才中止母乳哺乳。一同，由于嗓子里一向有口水，一朝一夕对孩子的牙齿、嗓子构成腐蚀，陆丽珺每天要给孩子刷三次牙。

（△儿子合作看牙，背面是妈妈事前很多的“功课”）

最忧虑的是孩子伤风、发烧。由于抵抗力弱，只需家里有人伤风，孩子第一个会被感染。三周岁之前，孩子每月有20天到22天在省儿保挂盐水、打抗生素，否则就会发烧。而从3周岁开端，每次发烧后还会抽筋。持久的劳累让她患了严峻的腰椎间盘突出。

形象最深的一次，孩子在ICU病房抢救了整整11天！这期间陆丽珺简直每天不眠不休，每一刻都在折磨，由于救治计划随时要她在第一时间决议计划。那时分，杭州长乔极地海洋公园开业没多久，园内作业繁忙，陆丽珺就没有让老公黄炳庚一同守着。

对生命有了更深入的了解

2010年，儿子五岁的时分又被确诊为孤独症。一次次的冲击，没有把配偶俩击垮，而是学会了刚强。对陆丽珺来说，人生再大的困难莫过于此。除了刚强，她的心里愈加柔软，那是作为女人、作为母亲历经苦难后特有的情愫，她对生命有了更深入的了解，也愈加懂得呵护生命。

“只需他活着就好，咱们能陪同着他就好。”她认为，没有人是完美的，就像托尔斯泰说的：“每个人都会有缺点，就像被天主咬过的苹果，有的人缺点比较大，正是由于天主特别喜爱他的芳香。”

但陪同不是听之任之，而是带着孩子活跃地进行恢复练习，包含认知练习。有一种ABA（使用行为分析法）练习法，便是经过一遍遍的强化练习，协助孩子养成正确的行为习惯，就跟练习小狗这样小动物的行为习惯相同。除了在恢复安排练习，陆丽珺在家里也设置了专门的小讲堂，稳固孩子的行为习惯。

（△恢复练习是个绵长的进程，需求几年、十几年如一日地坚持）

她还带着孩子，先后去了上海、青岛、北京、香港等地的恢复安排，只需是能带来期望的当地，她就会毫不犹豫地赶过去。

在家里，儿子喜爱看空调室外机转圈的姿态。空调作业的时分，风机转速快，是看不清转圈的，只要空调刚停机的时分，转圈才看得清，这时分儿子分外振奋。所以，为了看风机转圈，家里的空调开了关、关了开。

后来，遥控器离孩子只要两三步路的时分，陆丽珺会鼓舞儿子自己去拿遥控器。就这样慢慢地甩手，当儿子总算迈出人生第一步，把遥控器交到她手上的时分，陆丽珺止不住泪如泉涌——这时分儿子现已三周岁。而儿子实在能够脱离她的怀有学会走路，现已是五周岁了。

8岁的时分，陆丽珺带儿子到杭州杨绫子校园读书。不光孩子学习，家长中她的学习也最活跃，还担任了家委会主任，并合作校园一同编教程。

（△家里贴满了这类图文并茂的“课程”）

在家里，她把校园学到的常识用上，仿照讲堂练习儿子的学习。“比方说要让他知道苹果，除了说出苹果两个字，还要拿苹果给他看，让他从一堆生果中找出苹果……这个进程可能要继续三个月。”

（△家是另一个讲堂）

“服务生命是一件高兴的事”

2021年，在脱离15年之后，陆丽珺回归职场。15年崎岖的阅历，让她对企业、对职工、对作业有了全新的知道，也在企业管理方面融入了更多柔性的东西。

“服务生命是一件高兴的事。”陆丽珺说。海洋公园（水族馆）繁育的是五花八门的水生动植物，每天看它们健康、健壮地生长是件高兴的事。长乔集团的企鹅馆现在已成为国内三大企鹅繁育基地之一；作为珊瑚保育联盟成员，长乔集团能繁育20种左右珊瑚，还繁育了白鲸、海豚等大型海洋动物……

服务游客、服务“心青年”（指心智妨碍青年，包含孤独症患者、唐氏综合征患者、脑瘫患者等）家庭相同也是高兴的作业。能给他们带来愉悦、带来一点改动，整个人生、整个家庭的命运或许就此改动。

长乔集团建立20多年，一向坚持做科普和公益活动，但一向没有清晰自己的企业文化。陆丽珺将配偶俩在作业斗争进程中长期构成的价值观和人生感悟提炼成了12个字——“尊重生命成果职工服务社会”，构成了自己的企业文化。

“一切的生命都是一个共同体，都有敞开的权力。”陆丽珺表明，“正由于咱们对生命有了新的领会，才会更热爱咱们的日子。”

这些年，长乔集团的公益活动越来越多。比方，每年的孤独症日以及助残日，都会约请特别人群免费到杭州长乔极地海洋公园玩耍，钱江晚报小哥节安排的小哥家庭、阿克苏地区的孩子也都来这儿享用过高兴假日……

送给儿子的“成人礼”

陆丽珺还有个期望，便是自己能建立一个公益安排，来支撑孤独症孩子的交融教育和交融作业，在儿子18岁成人礼的时分，作为礼物送给儿子。

2010年，由李连杰、文章等主演的电影《海洋天堂》上映，孤独症孩子、海洋馆……这样的故事和场景，好像便是为陆丽珺编列的。看这部电影的时分，陆丽珺泪如泉涌，她想到了自己和儿子的未来：“我要是先于孩子离世，该怎样去安排他的人生？”

2012年、2013年，陆丽珺先后去美国、日本等国调查那儿前沿的孤独症孩子恢复安排。他发现，这些恢复安排，尽管有政府办的，也有私立的，但都有大财团的支撑或社会系统的支撑。她清醒地知道到，要让孤独症的孩子融入社会，需求有一个完好的系统来支撑。

但其时的现状是，社会各界对这个特别的集体遍及关心不行。“这些孩子6岁之前，仍是有不少恢复安排在做的，由于有政府补助，但大多专业性不行；责任教育阶段也能接受教育。但结业往后他们往往很难作业，哪怕作业了，没多久就因无法习惯从头回归家庭，交际能力敏捷退化，终究成为家庭的担负。”

（△2016年，孩子11岁生日）

（△陆丽珺在儿子生日时发的朋友圈，让世人动容）

陆丽珺的主意得到老公黄炳庚的了解和大力支撑。“不要忧虑这个安排亏钱办不下去，凭长乔集团现在的运营情况，要支撑这样一个安排彻底没问题。”黄炳庚说。

2024年1月，在儿子18岁成人礼前后，专门服务孤独症孩子的杭州海洋天堂交融作业服务中心（简称海洋天堂）注册建立。取名海洋天堂，正是源于这部同名电影。

（△从前认为他要终身坐轮椅，是母爱的力气发明了奇观）

愿望扬帆起航

在海洋天堂的支撑下，上一年5月份，一批“心青年”在杭州长乔极地海洋公园展开交融作业练习，终究三位“心青年”走上了交融作业的岗位。

三位“心青年”的改变，我们看在眼里，喜在心里，尽管其间不免会有曲折。他们现在能日子自理，还经过劳作拿到了酬劳，会照料弟弟妹妹和家里的白叟。公司年会上，当他们与搭档在台上一同扮演才艺的时分，台下的家长们一个个声泪俱下，那是他们多少年不敢相像的现象！

（△“心青年”交融作业以来的改变令人欢喜）

与此一同，坐落长乔极地海洋公园游客服务中心二楼的海洋天堂从上一年8月份开端装饰，现在已进入扫尾阶段，将于5月18日助残日当天正式敞开。没有相应的规划规划供参阅，陆丽珺就依据自己学到的专业常识，教导规划师进行规划。比方，中心的基调是蓝色，能够让孤独症孩子的心境瞬间平静下来，而不能用黄色乃至赤色；灯火不能太亮，要用柔软的暖光；室内不允许有尖角……

海洋天堂内有手作业坊，孤独症孩子能够在教师的教导下学会主动动手做糕点、制造咖啡，享用劳作带来的高兴；七间安置精巧的客房供孩子午间歇息；有画画、音乐的活动空间，也有室外体育活动、莳花种草的场所。假如孩子想一个人静静，还有专门的“星海小岛”。

海洋天堂的教师们大多有社工、心理学、特别教育这样的专业布景。在这儿，“心青年”们将在专业教师的教导下，学会日子自理、居家日子、交际礼仪、艺术疗愈、体适能运动以及社区活动，唤醒“心青年”独立日子的底气。症状较轻的“心青年”，经过交融作业职前练习、技术练习、作业体会，铺就他们职场融入的阶梯，交融作业后仍供给全程支撑。

“背靠海洋公园是海洋天堂项目最共同的优势，公园内多样化的场景能够转变为作业练习渠道，让‘心青年’在实在的作业环境中取得丰厚而名贵的作业体会。期望往后海洋公园的游客能成为他们最有力的支撑者。”陆丽珺谋划着海洋天堂的未来发展前景，“当职场上的‘心青年’为你递上一杯咖啡、奉上一块蛋糕的时分，你说一句‘谢谢’，或许给他们一个浅笑，便是对他们最大的支撑。”

潮新闻王燕平

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